˝Pozna me, še vedno sem njena hči. Redno jo obiskujem ampak jo bi lahko bolj pogosto. Ampak ne morem, ker se vedno, ko jo zapuščam, ob objemu utrne solza in odlomi košček mojega srca.˝ Ta zgodba je en izmed obližev na hčerkine rane =/

“Priznam. Dolgo časa sem se razmišljala o tem, da bi objavila ZGODBO O ZGODNJI DEMENCI MOJE MAMI. Pa nisem. Nisem mogla. Do danes 21.9.2021 – na svetovni dan Alzheimerjeve bolezni… To sem storila za svoje starše, zase in za vas, mogoče komu v pomoč,” je na družabnem omrežju zapisala Trboveljčanka Simona Medvešek in zgodbo predstavila tudi bralcem zon.si portala. 

Mami.

Diagnoza pri starosti 60. let.

Alzheimerjeva bolezen.

Brez drugih težjih bolezni.

Nameščena je v domu upokojencev, kjer znesek mesečne oskrbe znaša preko tisoč evrov.

Sem njena skrbnica.

Letos je bila stara 68 let.

Z očetom in mami smo se skoraj dnevno videvali. Opazila sem, da je mami v pogovoru dostikrat omenjala iste zadeve. Drugače je bila v redu, bila je dejavna, je brala, spremljala medije, šivala gobeline, skrbela za gospodinjska opravila in vnukinjo…

Skupaj sva obiskali psihiatrično ambulanto v zdravstvenem domu.  Zdravniku sem pojasnila svoja opažanja, z njo je opravil razgovor – narisati je morala uro (hiter presejalni test, ki ga uporabljajo pri sumu na demenco). Povedal mi je, da so moje skrbi odveč in me celo vprašal, če delam v zdravstvu. Povedala sem mu, da ne  – ampak, da pa poznam svojo mamo.

Vir: https://zon.si/

Ker sem vedela, da za to bolezen ni zdravila  – so pa na voljo zdravila za upočasnitev napredovanja bolezni, še posebej v njenih zgodnjih fazah, sem pridobila drugo mnenje.

Psihiatrična klinika v Ljubljani, natančen pregled in strokovno mnenje na nekaj straneh, ki je potrdilo moje strahove in spremenilo naše življenje.  Z novimi dokumenti sva ponovno obiskali pristojno psihiatrično ambulanto, kjer se je zapletlo z napotnico za slikanje glave… kdo jo bo izdal, psihiater ali osebna zdravnica… in čas je tekel… in potem slikanje glave.  Minilo je več kot pol leta, da so potrdili diagnozo in mami sprejeli v Psihiatrični kliniki v Ljubljani, kjer je bila tri mesece, saj so ji uvajali zdravila ter ugotovili za katero vrsto demence boleha. Alzheimerjeva.

Sledilo je življenje z demenco, ki jo je spretno skrivala (kar je zelo značilno za te vrste bolnikov). Na videz je bila nespremenjena… ljudje sploh niso verjeli, da ima zdravstvene težave… Počasi se je stanje slabšalo.  Začela je pozabljati, iskati stvari, določenih zadev ni znala več skuhati, pojavile so se težave v govoru, ni se znašla v trgovini, razburjala se je nad očetom, ki je v večino časa skrbel zanjo. Razdražljivost. Obtoževanje. Jok. Velikokrat me je prosil, naj se oglasim in jo umirim ter se pogovorim z njo…  Ja, veliko težkih trenutkov, žalostnih situacij, ki jih tlačim v pozabo.

V tem času sem prebrala veliko literature na to temo, v dom upokojencev vložila vlogo za nastavitev, ki je bila v čakalni vrsti. Uredili smo lastniške zadeve ter pripravili pooblastila ter druge dokumente. Oče je bil zelo skrben in je varčeval, saj je vedel, da ima mami zelo nizko pokojnino  in bom morala, kot edinka, oskrbo v domu mesečno doplačevati.

Pa je zbolel še oče …

Potem je zbolel še on, ledvice, redna dializa, rak…  Nekako s pomočjo moje družine in svojcev, sta funkcionirala. Oče je bil psihično zdrav, mami fizično. In sta, ko nas ni bilo,  skrbela drug za drugega. Oče je umrl, ko je minilo 6 let od postavitve mamine diagnoze. Zaradi službe, drugih obveznosti in narave njene bolezni, nisem mogla skrbeti zanjo. V domu upokojencev se je dokaj hitro našla prosta kapaciteta. Mami se ni upirala nastanitvi v dom, tam se je dobro počutila in sodelovala v raznih skupinah ter delavnicah. Obdobje covida, ko je bila skoraj leto dni, bolj kot ne, zaprta v domu je naredilo svoje … Stanje se je poslabšalo, ne prepozna določenih ljudi, težave ima pri govoru,  ne zna opraviti nekaterih vsakdanjih opravil … So boljši in slabši dnevi. Preteklik, včasih tudi to ne več … sedanjost se ji sproti briše.

Pogovarjava se o njenem otroštvu, starših, bratu, o njeni službi, prijateljicah, sodelavkah in družini… No, bolj jaz govorim in jo sprašujem. Malo je odgovorov, še manj smiselnih in pravilnih . A se vedno strinjam z njo, popravki in nestrinjanja niso primerni. Preteklik, včasih tudi to ne več … sedanjost se ji sproti briše.

Pozna me, še vedno sem njena hči. Redno jo obiskujem ampak jo bi lahko bolj pogosto.  Ampak ne morem, ker se vedno, ko jo zapuščam, ob objemu utrne solza in odlomi košček mojega srca. Navsezadnje je demenca bolezen, ki boli tudi svojce.  Boli, vsakič znova in znova.  In ta zgodba je ena od obližev na mojo rano.

In za konec …

Demenca je kronična napredujoča bolezen, ki prizadene možganske celice, odgovorne za spomin, mišljenje, orientacijo, razumevanje, računske in učne sposobnosti, sposobnosti govornega izražanja ter presojo (*citirano iz letaka Pošta in Spominčica v vsak slovenski dom).

Zanemarjanje simptomov demence ne bo pozdravilo ali upočasnilo. Svetujem vam, da ob prvih znakih čim prej obiščete zdravnika, da ste vztrajni… Zgodnejša diagnoza tudi v tem primeru pomeni daljše in kakovostnejše življenje.