Mašina zgodba 

Deklica se je sicer rodila prezgodaj, a v razvoju sprva ni kazala odstopanj od svojih vrstnikov. Ko je s prvim letom shodila, pa so se začele pojavljati težave pri njenih motoričnih sposobnostih.

Zaradi bolezni Mašine celice ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Maščobe se tako nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja. Bolezen postopoma ohromi celoten živčni sistem, najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij.

"Minevajo dnevi, tedni od postavljene diagnoze, a bolezen je neizprosna in počasi pobira davek. Ponoči ima Maša bolečine, noge je ne ubogajo več. Ovire so zanjo vedno težje premagljive, jezna je, ker ne zmore splezati na napihljivega konjička, s katerim je še pred kratkim jezdila po dnevni sobi," žalostne posledice bolezni razlaga Mašina mama.

Starša v želji, da bi hčerkica dostojno preživela dneve, ki ji še ostanejo, Mašo večkrat tedensko vozita na pedokinetiko v Ljubljano, plačujeta ure fizioterapije in iščeta še dodatne alternativne pomoči, ki bi vsaj malo olajšale njene tegobe.

Hčerki želita omogočiti vso potrebno oskrbo in nego, hkrati pa si srčno želita, da bi ji lahko izpolnila njeno veliko željo; da bi lahko zadnje dni svojega življenja preživela čim bolj v naravi, ki jo obožuje. Sedaj družina živi v četrtem nadstropju bloka v Sežani, želijo pa si najeti hiško na podeželju. Ker mama zaradi Mašine bolezni ne more več hoditi v službo, si družina tega ne more privoščiti. Hkrati njena bolezen prinaša dodatne visoke stroške terapij in drugih potrebščin.

Kako lahko pomagamo? 

V Društvu Viljem Julijan so zato sprožili dobrodelno akcijo za Mašo. Pomagate lahko tako, da pošljete SMS MA5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898, sklic 00 7702021, namen za Mašo.