Jerneja Štarkel je stara 18 let in prihaja iz okolice Žalca. Obiskuje Srednjo zdravstveno šolo v Celju, ki jo trenutno končuje od doma.

Pove, da so bili nekoč njeni najljubši hobiji tek, hoja v hribe, sprehodi s psom, petje, ples, nakupovanje in druženje s prijateljicami. 

Imela je normalno življenje, dokler je iznenada niso začele boleti noge

Jerneja je 2. decembra 2020 popoldne nenadoma občutila hude bolečine v hrbtenici in nogah. Ker so do večera bolečine postale neznosne, opisuje, so jo starši peljali k dežurnemu zdravniku, ki pa jih je napotil domov – z besedami, naj zjutraj opravi testiranje na koronavirus, nato pa lahko pridejo nazaj. 

Opisuje, da je bila »noč strašna, saj so se bolečine stopnjevale«, zato sta se z mamo že ob 5. uri zjutraj vrnili nazaj k dežurnemu zdravniku, ki je takrat uvidel, da je stanje resno ter Jernejo in njeno mamo napotil na urgenco v Celje. 

»Meni so takrat že popuščale noge. Bolečine so bile prehude, kljub protibolečinskim tabletam, ki sem jih zaužila. Nič ni pomagalo,« pripoveduje.

»Kaj pa, če ne bom mogla več hoditi?«

V celjski bolnišnici je bila že prešibka, da bi stala in hodila, zato so jo posedli na voziček in jo odpeljali v pregledovalno sobo.

Tam je bila tri ure, njena mama pa je ves ta čas čakala na hodniku, ne da bi ji kdo od osebja javil, kaj se dogaja z njeno hčerko.

»Ko so me pripeljali ven iz pregledovalne sobe, nisem mogla več premakniti telesa do prsnega koša. Moje prve besede so bile, kaj pa, če ne bom mogla več hoditi?« razlaga o dnevu, ko se ji je življenje obrnilo na glavo.

V bolnišnici so jo takoj lumbalno punktirali in ugotovili, da gre za vnetje celotne hrbtenjače. 

Pot do trenutne diagnoze

»Bila sem na intenzivnem oddelku in trpela grozne bolečine. Tudi roke so bile zelo slabotne. Sama se nisem mogla niti obrniti. Bila sem tako izmučena, da sem videla dvojno,« opisuje dneve v bolnišnici. 

Po prvih bolečinah, ki so se pojavile nenadno, se je njeno zdravje slabšalo. Zdravniki so na neki točki zdravljenja že predlagali, da bi jo priklopili na respirator, a so jo namesto tega, na zahtevo staršev, poslali na Nevrološko kliniko v Ljubljano. 

V Ljubljani so naredili ogromno preiskav, med drugim magnetne resonance, plazmafereze, ultrazvoke in punkcije – ampak vzroka za ohromelost niso našli. 

Opisuje, da je bilo jasno, da so se zdravniki trudili, da bi postavili diagnozo, saj so likvor poslali tudi v Španijo, a tudi njihove preiskave niso razkrile ničesar. 

Trenutna diagnoza, ki so jo zdravniki lahko podali, je akutni diseminirani encefalomielitis – večja prizadetost hrbtenjače.

Občutki, ko izveš, da ne boš nikoli več hodil: V nekem trenutku ti zmanjka solz

»Moji prvi občutki so bili grozni. Ves ta čas se mi je po glavi vrtelo to, česa vse morda ne bom mogla več početi. Ves čas sem se tudi spraševala, kako me bodo sprejeli prijatelji in okolica ter kakšno breme bo to za mojo družino,« pove o svojih občutkih ob diagnozi.

Sprva je vse možnosti, da ne bo mogla več hoditi, zavračala. »Ampak slej kot prej se moraš s svojo situacijo, v kateri se znajdeš, sprijazniti. S takšno izkušnjo hitro ugotoviš, da življenje ni samoumevno,« opisuje 18-letnica in dodaja, da je, preden je zbolela, prakso v šoli opravljala na oddelku z ljudmi na vozičkih, nato pa je sama pristala na njem.

»Zelo težko je, ker se življenje čez noč obrne na glavo, saj sem bila še prejšnji dan običajna najstnica, naslednji dan pa priklenjena na posteljo. Tako se ti vse želje in cilji, ki jih imaš načrtovane za življenje, v trenutku porušijo. Na začetku sem ogromno prejokala, ampak potem ti zmanjka solz in greš naprej dan za dnem,« razlaga in ob tem poudari, da so jo ob diagnozi najbolj podpirali starša in brat David in da »brez njih ne bi zmogla«.

Pogrešanje starega življenja in učenje, kako živeti novega

Najbolj pogreša tek, hojo, svobodo v naravi in druženje s prijatelji, priznava.

»Vedno sem zelo uživala na morju, zdaj pa lahko te spomine občudujem le od daleč,« pove in ob tem razlaga o bolečini, ki jo prinese to, da so invalidi za veliko stvari prikrajšani.

Že dostopnost do raznih storitev in trgovin ni samoumevna: »Takšnih stvari sploh ne opaziš, dokler nisi sam v takšnem položaju.«

Nadaljuje, da se kljub bolečini in pogrešanju starega življenja na situacijo, v kateri se je znašla, počasi navaja. 

»A bolezen me ovira pri rehabilitaciji. Že tri mesece imam vsakih deset dni nepojasnjene visoke vročine, ki moje telo zelo izčrpajo,« razlaga o tem, da njena bolezen še vedno ni rekla zadnje besede.

Vsak dan poln bolečin in delanja na rehabilitaciji

Opisuje, da dan začne s pomočjo asistentk, ki ji pomagajo, da se obleče in uredi v kopalnici. Nato ji pripravijo zajtrk – pove, da jemlje zelo veliko tablet, zato mora obvezno dovolj jesti. 

Nato pride na dom fizioterapevtka, da izvajata vadbe. Dan nadaljuje s sprehodom in nato sledi obvezen počitek, saj razlaga, da jo zdaj stvari veliko bolj utrudijo, kot jo včasih. Asistentka ji nato skuha kosilo, ona pa po svojih močeh pomaga.

Popoldne je na vrsti telovadba z uporabo električnega kolesa in z lažjimi utežmi ter električno stojko, s pomočjo katere lahko stoji. 

Nato ima nekaj prostega časa, ki ga porabi za učenje ali pa druženje s prijatelji. 

»Vsakodnevne stvari pa delam s težavo, saj so stalno prisotne neznosne nevropatske bolečine, ki mi jih lajšajo z zelo visokimi dozami zdravil in blokadami. Zadnje čase pa zaradi vseh teh težav doživljam tesnobne in panične napade,« razlaga.

Bivanjska situacija

Hiša družine Štarkel je zelo neprilagojena invalidom, saj ob gradnji hiše običajno nihče ne pomisli, da se bo kdo v družini znašel v takšni situaciji. Njihov dom ima več etaž. 

Popolnoma so morali prilagoditi kopalnico, da lahko Jerneja dostopa do umivalnika in tuša. Ker je njena soba v najvišjem nadstropju, so morali na stopnice namestiti dvižno ploščad, da lahko dostopa do nižjih prostorov, kot sta kuhinja in dnevni prostor.

Zunaj na balkonu pa so morali namestiti zunanje dvigalo, s katerim se lahko spusti dol in gre ven, na svež zrak, sama, brez pomoči.

»Prijateljice, za katere sem mislila, da bodo ob meni vse življenje, me niso vprašale niti, kako sem«

Jerneja opisuje, da so jo na začetku prijatelji zelo podpirali, v bolnišnico so ji pošiljali darila in ji govorili, da jo bodo spremljali in podpirali skozi vso rehabilitacijo. A ni bilo tako. 

»Prijateljice, za katere sem mislila, da bodo ob meni vse življenje, mi kasneje niso napisale niti, kako sem,« še dodaja.

Razlaga, da ji je ostalo nekaj starih prijateljic, a spoznava vedno več novih ljudi, s katerimi se zelo dobro razume: »Največ novih ljudi sem spoznala v bolnišnicah, saj veliko bolj razumejo mojo zgodbo. Šele zdaj sem spoznala, da prave prijatelje res spoznaš v nesreči.«

Odrinjenost in nemoč

Opisuje, da se na začetku sploh ni želela pojavljati v javnosti, saj jo je bilo »strah, kaj bodo rekli drugi in kako bo reagirala okolica«.

»Potem pa se čez čas naučiš, da je bolj pomembno tvoje psihično zdravje in ne to, kaj mislijo drugi. Me pa okolica zelo lepo sprejme in mi stoji ob strani,« razlaga, a pove, da se tu in tam vseeno počuti odrinjeno in nemočno, saj sama ne more narediti in početi stvari, ki jih je prej lahko. 

Pozitivna naravnanost kljub bolezni, ki ji je zaznamovala življenje

Kljub bolezni, ki ji je pri 18. letih obrnilo življenje na glavo, poskuša na izkušnjo gledati pozitivno: »Iz te izkušnje sem pridobila veliko dobrega. Spoznala sem sebe in začela res drugače gledati na svet.« 

Spoznala je zelo veliko novih prijateljev in ljudi, ki so ji dali ogromno nasvetov in z njo delili izkušnje, ki ji zdaj pridejo prav. Prav tako so se veliko bolj povezali z družino, saj so ugotovili, da eden brez drugega ne zmorejo in si bodo zmeraj v oporo. 

»Nauk moje zgodbe je, da se ne smemo obremenjevati z drobnimi težavami, in tudi če kdaj ni vse popolno, še ni konec sveta. Na življenje ne smemo gledati samoumevno,« je jasna pozitivna 18-letnica.

Jernejini načrti za prihodnost

Pravi, da želi najprej dokončati šolo. Če bo napredovala pri rehabilitaciji, se bo glede na napredek odločila za nadaljnje šolanje. 

»Načrtujem tudi opravljanje vozniškega izpita, pa gradnjo pritličnega prizidka, kjer bo vse prilagojeno tako, da bom imela čim več svobode, in bom lahko čim bolj samostojna. Nikoli pa se ne ve, kaj vse ti še življenje prinese, zato puščam še vsa vrata odprta. Prepustila se bom, kamor me bo odnesel tok,« o svojih načrtih za prihodnost, razlaga z iskrico v očeh.

Na vprašanje, kje se vidi čez pet let, odgovori, da ima vizijo, da se bo njeno stanje izboljšalo s pomočjo rehabilitacij in dobi nazaj vsaj del življenja, kakršnega je imela prej.

»Seveda, pa bom obkrožena s samimi dobrimi ljudmi in najbližjimi,« še pove o svoji viziji.