Težave so se pojavile zadnji dan dopusta
Zala ni nikoli bila velik "jedec", a njen tek se je nekaj dni pred začetkom težav še poslabšal, je zapisal oče.
Prave težave so nastopile zadnji dan dopusta, ko se je zjutraj zbudila in samo rekla: Bruhala bom. Hitro je stekla na WC in že po poti bruhala. Mislili smo, da gre za virozo, hkrati pa smo se bali, da gre za korono. Bilo je namreč poletje 2020. Za pot domov smo načrtovali še krajši izlet, a smo se zaradi težav odločili za najhitrejšo pot domov,« se spominja.
Starši so mislili, da gre za virozo, saj so se težave po nekaj dneh umirile. Minilo je nekaj dni, a so se težave spet vrnile.
»Pojavljali so se močni glavoboli z bruhanjem. Do pediatra je bilo v tistem času zaradi korone skoraj nemogoče priti. Ker je bila deklica tudi zaprta, so menili, da je to vzrok vseh težav. Začeli smo z macrobalansom, ki je odpravil zaprtje, ni pa odpravil težav.«
Zdravniki so sicer pozneje ovrgli sum na celiakijo, tudi ultrazvok trebušnih organov pa je pokazal, da je vse v redu. Težave je potrebno iskati drugje.
»Med čakanjem na ultrazvok so se težave še stopnjevale, večkrat smo bili zaradi tega na urgenci, kjer so nas začeli prepričevati, da je vzrok psihične narave, da se boji začetka šole, da je doživela travme – čeprav smo vedeli, da ni tako, tudi v šoli ji je šlo odlično. Zala je postajala vedno bolj apatična,« se spominja oče.
Odkrili so ji ogromen tumor v glavi
Zalo so sprejeli v bolnišnici v Novem mestu, a je MRI glave kmalu pokazal, da nekaj ni v redu. »V grlu se mi je naredil cmok. Nekaj so odkrili v glavi. Parkiral sem in ženo objokano našel pred vhodom v bolnišnico, cmok v grlu se je samo večal. Povedala mi je, da ima Zala ogromen tumor v glavi, da bo morala hitro na operacijo, da so že klicali v Ljubljano in da je tamkajšnja ekipa že pripravljena.«
Ko so čakali na reševalce, je šel oče do Zale. »Ko sem jo zagledal, so se mi nabrale debele solze, obračal sem se stran, da jih ne bi videla. Po nekaj minutah je sestra sporočila, da je reševalec pripravljen. Dobila je igračo za na pot, jaz pa sem se od nje poslovil. S sinom sva odšla domov, celo pot nisem spregovoril besede, nisem vedel, kaj naj rečem.«
Zalo so namestili na nevrološki oddelek v četrtem nadstropju pediatrične klinike. Zaradi zdravila proti oteklini možganov se ji je stanje zelo izboljšalo, vrnila se je »naša stara« Zala.
ZELO DOLGA OPERACIJA
Oče se spominja, da je bila operacija izredno dolga a je k sreči potekala brez zapletov.
Že naslednji dan so jo Zalo namreč premestili na kirurški oddelek. Deklica se je po prebujenju močno odzvala, saj je bila glasna in agresivna, a so ji zdravniki dali pomirjevala.
Družino so v enem tednu spustili domov, a skrbi še ni bilo konec.
Prišel je nov šok
Zala je po nekaj dneh dobila vročino, morala se je vrniti v bolnišnico.
»Dobila je antibiotik in v teh dnevih, ko smo čakali, da vnetje izzveni, pade vročina, smo doživeli nov šok. Zadnji dan hospitalizacije so bili znani rezultati analize tumorja. Šlo je za anaplastični ependimom. Potrebno bo nadaljnje zdravljenje,« je zapisal oče.
Ta vrsta raka se na kemoterapije ne odziva, edina rešitev so bila obsevanja v Italiji.
»Prejela je največjo varno dozo, 33 terapij. Ker pa so ji obsevali samo čelni reženj, kjer je bil tumor velikosti 7x8 cm, je terapije prenašala brez vsakih težav. Zadnjo terapijo je prejela 17. decembra 2020.«
Nato je morala vsak teden obiskovati pediatrično kliniko zaradi čiščenja in previjanja žilnega katetra, ki ga je imela, ker so ji delali terapije pod narkozo.
Letos so ji odkrili nov tumor
Na kontrolnem magnetu so letos maja deklici odkrili nov, manjši tumor ob podaljšani hrbtenjači.
»Šlo je za manjši tumor, velikosti cca 8 mm. Naredili pa so še dve lumbalni punkciji, ki sta bili negativni na tumorske celice v tekočini. Kirurg se je odločil za čimprejšnjo odstranitev. /…/ Operacija je na srečo znova potekala brez zapletov, odstranjena je bila celotna tvorba, bilo je tudi že skoraj jasno, da gre za ponovitev istega tumorja.«
Deklica je po operaciji hitro okrevala, starši pa so kmalu izvedeli, da se bo morala vrniti v Italijo na protonsko terapijo. Dobila naj bi obsevanja samo za tisti del, kjer je nastala nova tvorba. A kmalu so dobili nove novice...
»Klicali so namreč, da bodo zaradi prevelikega tveganja vnovične ponovitve in s tem povezanim zelo omejenim in zakompliciranim zdravljenjem morali tvegati ter obsevati celotno glavo. To nas je nekoliko potrlo, pa vendar smo tudi to sprejeli. Zdaj pa smo spet tu, v Trentu. Terapije je začela 21. avgusta, prejela jih bo 30, ker je tokrat obseg obsevanja veliko večji.«
Zdravljenje ne poteka povsem brez težav. »Zali je večkrat slabo, bruha in zdaj tudi težko požira. Spet je izgubila apetit, vendar verjamemo, da bo kmalu bolje,« je zapisal oče Denis Patafta, ki se je ob tem zahvalil vsem ljudem, ki so v pomoč. »Ta izkušnja nam je zelo spremenila življenje, pogled na svet, spoznali smo tudi veliko čudovitih ljudi, ki nam pomagajo na tej poti. Tudi ekipi društva Junakov 3. nadstropja se nikoli ne bomo mogli oddolžiti za vso pomoč, ki nam jo nudijo.«
