Jaka že sanja o vrnitvi domov: čakata ga babičina juha in velika želja

Za Jako Škofa in njegovo družino se po več kot dveh letih negotovosti odpira novo, bolj upanja polno poglavje.

Deček, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, je v ZDA prejel gensko zdravilo Elevidys, njegovo počutje po terapiji pa je trenutno spodbudno.

Do zdravljenja je prišel tudi zaradi izjemne solidarnosti ljudi po vsej Sloveniji.

Posamezniki, društva in podjetja so v veliki humanitarni akciji zbrali skoraj 2,5 milijona evrov.

Oče Robi: »Nad trenutnimi rezultati smo res navdušeni«

Jakov oče Robi Škof je za Svet24 povedal, da so najnovejši zdravstveni izvidi spodbudni.

»Jaka se počuti dobro. Slabosti ni več, vrnil se mu je apetit. Tudi sam pravi, da ima občutek, da ima več energije in da ga noge manj bolijo. Nad trenutnimi rezultati smo res navdušeni,« je dejal.

Za družino je bil prihod do dolgo pričakovanega zdravila tudi veliko čustveno olajšanje.

»Ko vidiš, da je otrok prišel do zdravila, ki smo si ga tako močno želeli, lahko prvič po dolgem času lažje zadihaš. Končno začneš normalno spati,« je dodal Robi.

Pred vrnitvijo domov še 14 tednov spremljanja

Čeprav se Jaka dobro počuti, zdravljenja še ni konec. V ZDA mora ostati pod nadzorom zdravnikov še 14 tednov.

Prvih šest tednov velja stroga karantena, nato pa sledi še osem tednov rednega spremljanja. To vključuje:

• obiske klinike,
• zdravstvene preglede,
• odvzeme krvi in
• spremljanje odziva njegovega telesa na zdravljenje.

Medtem bo Jaka tudi nadaljeval šolske obveznosti na daljavo.

Na Facebook strani Pomagajmo JAKU so zapisali, da sta mu Robi in Oskar v Orlando prinesla tudi delovne zvezke za novo šolsko leto.

Jaka svoje prijatelje že močno pogreša. Ob začetku novega šolskega leta jim je zato zaželel lep in uspešen začetek.

Posebno presenečenje za mamico Katjo

Dnevi v Orlandu niso namenjeni le zdravniškim pregledom.

Jakova mamica Katja je tam praznovala rojstni dan, Robi in Oskar pa sta jo presenetila z obiskom.

Po zapisu družine tega ni pričakovala, zato je bilo srečanje še toliko bolj posebno.

V obdobju, ki je za družino polno zahtevnih preizkušenj, takšni trenutki bližine pomenijo še posebej veliko.

Najprej babičina juha, potem velika želja

Ko bo spremljanje končano in se bo lahko vrnil domov, Jaka že dobro ve, česa se najbolj veseli.

Babičine goveje juhe.

Toda njegova še večja želja je povezana z nečim, kar se večini ljudi zdi povsem vsakdanje – s stopnicami.

Jaka si želi, da bi jih nekoč lahko premagoval samostojno.

Hoja mu je trenutno še vedno zelo zahtevna, družina pa upa, da bo zdravljenje skozi čas prineslo nadaljnji napredek. Že majhne spremembe bi lahko zanj pomenile ogromno.

Družina hvaležna Sloveniji, a razočarana nad sistemom

Družina se ob tem iskreno zahvaljuje vsem, ki so pomagali pri zbiranju denarja.

Prav solidarnost posameznikov, društev, podjetij in številnih prostovoljcev je Jaki omogočila možnost zdravljenja, na katero so tako dolgo čakali.

Robi Škof pa ne skriva razočaranja nad sistemsko podporo.

Pred začetkom humanitarne akcije je družina na ZZZS vložila dve vlogi, vendar sta bili obe zavrnjeni.

»Razočarani smo predvsem nad državo, ker ni pristopila tako, kot bi morala.

Trenutni zakoni žal niso prilagojeni otrokom, ki potrebujejo tako redka in draga zdravljenja.

Upamo, da se bo to v prihodnje spremenilo in da bodo tudi drugi otroci do zdravil prišli pravočasno.«

Družina ima zato jasno sporočilo tudi za druge starše, ki se znajdejo v podobni preizkušnji: ne obupajte in vztrajajte pri iskanju možnosti za zdravljenje.

Jakova zgodba je obenem zgodba o moči skupnosti. Ko stopijo ljudje skupaj, lahko solidarnost, sočutje in pripravljenost pomagati odprejo vrata, ki so se prej zdela zaprta.

Jaka Škof se bori z Duchennovo mišično distrofijo.

Po veliki vseslovenski humanitarni akciji je v ZDA prejel gensko zdravilo Elevidys, zdaj pa tam nadaljuje spremljanje po terapiji.

Vir: Radio 1, Pomagajmo JAKU, Svet24