17 letnik je zaradi genetske napake in hudih bolečin njegove kože, sedaj podlegel bolečinam...
Zaradi genetske napake na njegovi koži, sedaj podlegel bolečinam...
Jonathan Pitre je trpel za bulozno epidermilozo. Bulozna epidermiloza je dedna bolezen kože, ki se izraža kot izredna občutljivost kože na zunanje dejavnike.
Je redko, a nenalezljivo kožno obolenje, ki se pokaže takoj po rojstvu.
Za obolenje so značilne hude kožne spremembe in tudi kot spremembe na drugih telesnih organih (oči, prebavila, gibala,...).
Bolezen se pojavi kot posledica prirojenega pomanjkanja različnih beljakovin, katerih naloga je povezovati plasti kožnih celic.
Tako koža, kot zunanji del notranjih organov so izredno občutljivi in ranljivi, saj lahko vsak nekoliko premočen dotik privede do žuljev in odstopanja vrhnje plasti kože.
Včasih lahko koža odstopa tudi spontano.
Vir: Facebook
Otroke s tovrstno boleznijo pogosto imenujejo tudi otroci metuljčkov, Jonathan je želel ozaveščati ljudi po svetu o tej hudi bolezni.
Njegova zgodba je postala viralna leta 2016, ko je javno spregovoril o njegovi hudi bolezni.
Govoril je, kako nikoli ni občutil življenja brez bolečine, saj ga je bolelo celo telo tudi med spanjem.
Postal je obraz bulozne epidermiloze in uspel zbrati več kot 200.000 dolarjev za družine z enako boleznijo.
Jonathan je bil prepričan, da bo živel tako dolgo, dokler ne bodo odkrili zdravila za to grozljivo bolezen.
Leta 2017 je bil poskusni zajček, ko se je odločil, da bo eksperimentiral s transplantacijo stem celic, ampak je to zdravilo njegovo telo zavrnilo, saj je dobil več infekcij in živel praktično v bolnišnici.
30. marca letos so ga hospitalizirali, ko je njegovo telo zavrnilo antibiotik.
Njegov krvni pritisk je tako zelo padel, da je fantek težko dihal.
Preselili so ga na intenzivno nego, kjer se je njegovo stanje še poslabšalo.
4. aprila se je mati odločila, da ga bodo prepeljali v njemu znano bolnišnico, kjer pa je ponoči izdihnil še zadnjič.
Fantek je oboževal hokej in druge športe čeprav jih je izvajal še kako težko.
Vir: Facebook
Oboževal je tudi znanstveno-fantastične knjige.
Skozi svojo zgodbo je bil prava inspiracija drugim malim metuljčkom s tovrstnimi problemi.
Delite njegovo zgodbo med prijatelje in družino na Facebooku.
Jonathan ni umrl, saj pazi na nas od drugod.
Poglej si še
Na naslovnico
Hčerka je povedala mami, da se varuška obnaša zelo čudno. Ko je oče pogledal posnetke iz skrite kamere,...
Varuške? Ali hudič, ki ga pripelješ v hišo? Prepričani smo, da si vsak starš želi za svojo varuško nekoga
Ko je spala, je njen mož naredil sliko in jo objavil na splet. Ko je videl posledice, je osupel
David Brinkley in njegova žena Alea živita tiho in srečno življenje. Imata kar pet otrok. Nekega dne, je David slišal pogovor med Aleo in n
V 90-ih je praznila ulice: Tako izgleda ESMERALDA danes!
Ko je bila na sporedu Esmeralda, se je življenje za večino ljudi ustavilo! Leticia Calderon je bila glavna igralka v seriji Esmeralda, ki je v 9
Člani, ki so v Slovenijo dostavili hitre teste: V Švici so jih zaprli
Množično testiranje je v Sloveniji v polnem zamahu, hitre teste je ministrstvo za zdravje v postopku javnega naročanja naročilo pri družbi Majbert Pha
Dojenčka našli pokopanega v gozdu - Mimo se je sprehajal varnostnik, ki je doživel šok življenja...
Večino mater je izredno srečnih, ko se jim rodi otrok. Na žalost pa obstajajo osebe, ki mislijo nasprotno. Denis Saranzev dela kot varnostnik v t
Ženska, ki je napovedala 9/11, ISIS in mnogo več... Ima slabo novico glede Donalda Trumpa!
Upamo, da tale ženska ne ugane nič več! Verjetno ste že slišali za Babo Vango kajne? Njeno pravo ime je Vangelia Pandeva. Pravilno je n
