17 letnik je zaradi genetske napake in hudih bolečin njegove kože, sedaj podlegel bolečinam...
Zaradi genetske napake na njegovi koži, sedaj podlegel bolečinam...
Jonathan Pitre je trpel za bulozno epidermilozo. Bulozna epidermiloza je dedna bolezen kože, ki se izraža kot izredna občutljivost kože na zunanje dejavnike.
Je redko, a nenalezljivo kožno obolenje, ki se pokaže takoj po rojstvu.
Za obolenje so značilne hude kožne spremembe in tudi kot spremembe na drugih telesnih organih (oči, prebavila, gibala,...).
Bolezen se pojavi kot posledica prirojenega pomanjkanja različnih beljakovin, katerih naloga je povezovati plasti kožnih celic.
Tako koža, kot zunanji del notranjih organov so izredno občutljivi in ranljivi, saj lahko vsak nekoliko premočen dotik privede do žuljev in odstopanja vrhnje plasti kože.
Včasih lahko koža odstopa tudi spontano.
Vir: Facebook
Otroke s tovrstno boleznijo pogosto imenujejo tudi otroci metuljčkov, Jonathan je želel ozaveščati ljudi po svetu o tej hudi bolezni.
Njegova zgodba je postala viralna leta 2016, ko je javno spregovoril o njegovi hudi bolezni.
Govoril je, kako nikoli ni občutil življenja brez bolečine, saj ga je bolelo celo telo tudi med spanjem.
Postal je obraz bulozne epidermiloze in uspel zbrati več kot 200.000 dolarjev za družine z enako boleznijo.
Jonathan je bil prepričan, da bo živel tako dolgo, dokler ne bodo odkrili zdravila za to grozljivo bolezen.
Leta 2017 je bil poskusni zajček, ko se je odločil, da bo eksperimentiral s transplantacijo stem celic, ampak je to zdravilo njegovo telo zavrnilo, saj je dobil več infekcij in živel praktično v bolnišnici.
30. marca letos so ga hospitalizirali, ko je njegovo telo zavrnilo antibiotik.
Njegov krvni pritisk je tako zelo padel, da je fantek težko dihal.
Preselili so ga na intenzivno nego, kjer se je njegovo stanje še poslabšalo.
4. aprila se je mati odločila, da ga bodo prepeljali v njemu znano bolnišnico, kjer pa je ponoči izdihnil še zadnjič.
Fantek je oboževal hokej in druge športe čeprav jih je izvajal še kako težko.
Vir: Facebook
Oboževal je tudi znanstveno-fantastične knjige.
Skozi svojo zgodbo je bil prava inspiracija drugim malim metuljčkom s tovrstnimi problemi.
Delite njegovo zgodbo med prijatelje in družino na Facebooku.
Jonathan ni umrl, saj pazi na nas od drugod.
Poglej si še
Na naslovnico
Vozniki na počitnicah PAZITE: Nova tehnika ROPA!
Rop pri avtocestah... Verjetno vas je večina takih, ki greste na morje ponoči, ko se promet malo sprosti pa še vroče ni. Potem pa z mo
Cela porodnišnica je bila v šoku ko se je zgodilo naslednje...
Mati belka, oče črnec. To se zgodi enkrat na milijon krat! Mož črnec in žena belka sta hotela imeti otroka. Dobila sta dvojčka in to ne kak&scar
Uradno je: Otroci do 3 let bi morali spati skupaj z mamo
<3 Pediatri svetujejo, naj majhni otroci spijo pri svojih materah, saj je njihovo srce bolj pod stresom, kadar morajo zaspati sami, brez bližine
V 90-ih je praznila ulice: Tako izgleda ESMERALDA danes!
Ko je bila na sporedu Esmeralda, se je življenje za večino ljudi ustavilo! Leticia Calderon je bila glavna igralka v seriji Esmeralda, ki je v 9
Oglas iz spletne strani avto.net, vas bo nasmejal do solz! Ta bo zagotovo prodal svoj avtomobil! :D
Na spletni strani avto.net, se je nekaj časa nazaj pojavil zanimiv oglas, ki vas bo nasmejal do solz. Garantirano! Prodajal je namreč avtomobil in
Presrečna mamica možu sporočila, da je postal oče: Dve uri pozneje, je umrla...
Medtem ko poteka preiskava o tem, kako je po urejenem porodu Elvira Huskanović (29) dve uri kasneje umrla na poti v UKC Tuzla, je novinar Dnevnega ava
