Komaj 2-letna Sofija izgublja svoje življenje, bratec Adam z isto boleznijo upa, da mu bo uspelo...
Zgodba slovenske družine ganila celoten splet.
Za vsakega starša je najhujše, ko izve, da je njegov otrok hudo zbolel.
Slovenska družina se sooča s tragično situacijo, v kateri sta smrtonosno bolna tako bratec kot sestrica.
Sofija in Adam sta dvojčka, katerih smrtonosna bolezen se prehitro razvija.
Ta bolezen se imenuje metakromatska levkodistrofija.
Sofia ni stara niti še tri leta, ampak se mogoče tega božiča ne bo več včakala.
Njen bratec bo preživel božič, res pa je, da zanj ne bo prav srečen, saj ga bo preživel v bolnišnici pod kemoterapijo.
Za malo Sofijo ni več nobenega upanja, saj jo boli tako podnevi kot ponoči.
Deklica ne more niti spati, njeno življenje pa se počasi izteka...
Za malega Adama sicer obstaja poskusno zdravljenje v Italiji, kar pa ne pomeni, da bo obrodilo sadove.
Družina, v kateri je poleg staršev Klementine in Bojana še štiriletna Julija, bo tako božič preživela ločena.
Sklad Viljama Julijena, je poskrbel za akcijo, v kateri za malo Sofio in Adama zbirajo pisma podpore z dobrimi in pozitivnimi misli in molitvami od drugih oseb.
Pisma podpore za družino Adama in Sofije lahko pošljite na naslov: Društvo Viljem Julijan, Ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, oni pa jih bodo posredovali družini.
»Gregor in Nina vesta, da je podpora v taki situaciji neskončnega pomena in jo lahko podari vsak od nas,« pravita starša, ki sta se morala maja letos za vedno posloviti od svojega sinčka.
Adam bo februarja naslednje leto dopolnil eno leto.
V skladu so objavili tudi srce parajoči zapis staršev Adama in Sofije, ki ga objavljamo v izvirniku:
»Letošnji 18. februar. Poseben dan za našo družino.
Tega dne je na tortici upihnila dve svečki najina mlajša hčerka Sofija.
Za svoj rojstni dan je prejela najlepše darilo, brateca Adama. Poleg Sofije je Adama nestrpno pričakovala še štiriletna Julija.
Zdelo se je, da se nam življenje na široko smehlja. Našo družino bogatijo trije angelčki.
A oblaki zaskrbljenosti so kaj hitro skalili našo srečo.
Sofija je pri treh mesecih prvič zbolela za bronhitisom, kateri so se kasneje neprestano ponavljali.
Vsaka bolezen jo je utrudila. Posledično je tudi njen motorični razvoj nekoliko zaostajal.
Opažali smo razliko med Julijo, ki je otrok energije, živahnosti in neutrudnosti ter na drugi strani Sofijo, ki je bila ves čas nekoliko bolj umirjena, potrpežljiva in počasnejša.
A otroci niso vsi enaki, ni nas skrbelo. Ko je dopolnila 18 mesecev smo mislili zdaj pa bo, Sofijini koraki so postali odločnejši in drža telesa stabilnejša.
Tako je bilo do enega popoldne v mesecu februarju letos, ko se zbudi iz popoldanskega počitka in ne zmore več stopiti na nogo.
Pregled pri pediatru in ortopedu pove, da bo izzvenelo, le počivati mora. A Sofija je iz dneva v dan postajala šibkejša.
V nekaj tednih je vso njeno telo postalo pretežko. Po nelahki poti smo prišli na nevrološki oddelek pediatrične klinike v Ljubljani.
Vsa hvala njihovi zavzetosti, trudu in prijaznosti. V mesecih ponavljajočih se hospitalizacij so nam dali občutek varnosti.
Postavili so diagnozo GBS. Bilo nam je dano upanje, da gre zgolj za trenutno stanje in bo okrevala.
Naše življenje je bilo orientirano na aktivnosti, ki bi Sofijo okrepile. Ure in ure terapij.
Ker pa se ji zdravstveno stanje v pol leta ni kaj veliko izboljšalo, so naredili dodatne preiskave.
Nikoli ne bova pozabila letošnjega deževnega poletnega dne, ko nama je nevrologinja povedala, da ima najina deklica redko neozdravljivo bolezen, metakromatsko levkodistrofijo.
Gre za nevrodegenerativno bolezen. Pregledana sta morala biti še Julija in Adam. Sledilo je še eno grozotno spoznanje, da je bolezen prisotna tudi pri takrat 6 mesečnem Adamu.
Vse, kar sva si želela, je, da bi se zjutraj zbudila in bi vse to bile le grozne more, najini otroci pa bili zdravi in imeli prihodnost. A to se ni zgodilo.
Borimo se dan za dnem. S Sofijo, da ji omogočimo lepe trenutke in lajšamo velikokrat neznosne bolečine.
Z Adamom pa nas je pot popeljala v Milano, kjer je vključen v študijo genske terapije, za katero upamo, da bo preprečila izbruh bolezni.
Ta terapija je mogoča le pri otrocih, ki še nimajo simptomov.
Ne gre za standardni medicinski postopek, gre za prostovoljni klinični poizkus, za katerega pa javno zdravstvo ne priznava nikakršnih pravic iz tega naslova.
Adam bo tako svoj prvi božič in novo leto preživel pod vplivom kemoterapije in stroge izolacije, ločen od svojih sestric.
Medtem pa bolezen pri Sofiji gre naprej svojo pot. V prihodnjih mesecih ji bo bolezen iz dneva v dan odvzela moč govora, vid, sluh, nekega jutra nas ne bo več spoznala.
Ne bo več prepoznala najinega dotika. Nihče ne ve, koliko časa nam je ostalo.
Vsak dan znova ji sporočamo, da je nekaj posebnega, da je korenjakinja in da jo imamo neizmerno radi. S svojo voljo, smehom in potrpežljivostjo je postala naša učiteljica.«
Poglej si še
Na naslovnico
38 grozljivih zapuščenih mest na našem planetu!
Nas je spreletaval kar strah ko smo videli te slike! Poglejte si galerijo slik, katere vam bodo dale misliti. Marsikatero mesto je zapušč
Kateri je najbolj neumen na tej sliki? Odločitev lahko razkrije vašo osebnost in dojemanje
Se upate pomeriti v tem logičnem testu? Ta dan se je začel s testom, ki je razdvojil ali razčetveril svet. Test, v katerem morate ugotoviti, kater
Pod nobenim pogojem ne izpulite te rastilne - je ena izmed najbolj zdravilnih rastlin, ki obstajajo!
Damo stavit, da ste to rastlino videli že ogromno krat v vašem življenju. Rastejo praktično vsepovsod - V naših vrtovih, travnikih,.
Na potepuške mačke, bo drugo leto dovoljeno streljati
Od naslednjega leta naprej, bodo potepuške mucke lahko tudi legalno streljali! Vedno več mest po Evropi se sprašuje kaj z brezdomimi
Svojega prijatelja je prosil naj mu čuva hišo: Po vrnitvi se je vrnil, se je zlomil, ko je zagledal svojo hišo...
Narednik Jacinto Bernardo, je upokojeni vojni veteran z 21. letnimi izkušnjami. Čas je bil za dopust, odločil pa se je, da bo svojega prija
Rojen v 27 tednu. Sestra videla trpljenje in naredila nekaj, kar nihče drug ni mogel...
Bil je manjši kot dlan... Sarah in Trevor Topilko sta pričakovala svojega prvega otroka. Na žalost so med nosečnostjo nastopile težave. Sa
