Mala Gaja je za vedno zaspala - Naj ti bo lahka zemlja <3
»Naša hrabra mala punčka Gaja se je danes poslovila in odšla med zvezde.
Njeno utrujeno drobno telo se ni več zmoglo boriti s hudo redko Pompejevo boleznijo in je danes pri starosti 10 mesecev za vedno zaspala na posteljici v UKC Ljubljana.
Kljub temu da smo z vsem srcem stopili v stik s številnimi zdravniki in strokovnjaki iz tujine in smo za Gajo iskali dodatno zdravljenje, se je žal izkazalo, da na celem svetu ni več pomoči zanjo.
To je žal kruta in srce parajoča realnost redkih bolezni,« so zapisali v skladu, ki so ga ustanovili starši Vilijema Julijana, dečka, ki je pravtako umrl zaradi redke bolezni.
Vir: Facebook
»Vemo, da je mala Gaja sedaj skupaj z Viljemom Julijanom in vsemi drugimi našimi malimi borci, ki so prehitro odšli in nas učijo, da ima vsako življenje neprecenljivo vrednost in da je naša dolžnost, da zanje vedno in z vsem srcem poskrbimo po najboljših močeh,« so še zapisali Gregor in Nina, oče in mati Vilijema Julijana, ter Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Srček se je večkrat ustavil
Gaja je svoje kratko življenje preživela v bolnišnicah. Rodila se je v 37. tednu nosečnosti.
»Po porodu je bila hipertona, po enem mesecu je postala izrazito hipotona. Pri štirih mesecih je bila od pediatrinje poslana na kontrolni pregled v pediatrično kliniko Ljubljana zaradi šuma na srcu in motenj hranjenja. Po treh tednih hospitalizacije na kardiološkem oddelku sva bili premeščeni na endokrinološki oddelek zaradi suma na Pompejevo bolezen.
Ko so sum potrdili, je Gaja začela prejemati encimsko terapijo z zdravilom Myozyme.
A vseeno se je stanje iz tedna v teden slabšalo.
18. 12. so ji kljub zelo slabemu stanju želeli vstaviti port, ampak je imela takoj zastoj srca z uspešnim oživljanjem. 20. 12. so jo z intenzivne nege po zastoju srca premestili na oddelek, toda v nedeljo 22. 12. zjutraj je imela še dva srčna zastoja.
Od takrat dalje je Gaja na intenzivni negi z zelo močno podporo dihanja. 4. 1. so jo odklopili iz dihalne podpore, ampak ne za dolgo, saj so ji že 5. 1. po nenadnem upadu saturacije in težavami z dihanjem priklopili nazaj.
Zdravniki ne vidijo več smisla v zdravljenju Gaje.« To žalostno zgodbo so januarja razkrili Gajini starši.
Počivaj v miru punčka,... Sedaj te ne boli nič več!
Poglej si še
Na naslovnico
Vsak dan je posadil novo drevo na enako mesto. 40 let pozneje so rezultati presenetili cel svet!
Leta 1979 je Jadav Molai Payeng našel mnogo plazilcev, ki so podlegli vročemu vremenu tudi zaradi pomanjkanja sence. Bil je naravnost &scaro
Leta 2010 sta bili označeni za najbolj čudoviti dvojčici. Poglejte ju sedaj!
Po sedmih letih razkrili dvojčici, ki sta bili označeni za najlepši Ko sta se identični dvojčici Leah Rose in Ava Marie rodili 7. julija le
38 grozljivih zapuščenih mest na našem planetu!
Nas je spreletaval kar strah ko smo videli te slike! Poglejte si galerijo slik, katere vam bodo dale misliti. Marsikatero mesto je zapušč
Vzgojitelj Bojan zadnjič izdihnil sredi igre z otroci:˝Otroci so mislili, da se igra, ko se je usedel.˝
Za 48-letnika je bila usodna kap. V četrtek je v vrtcu umrl vzgojitelj Bojan Radašinović. Star je bil 48 let. Vzgojitelj se je igral z otr
Pod nobenim pogojem ne izpulite te rastilne - je ena izmed najbolj zdravilnih rastlin, ki obstajajo!
Damo stavit, da ste to rastlino videli že ogromno krat v vašem življenju. Rastejo praktično vsepovsod - V naših vrtovih, travnikih,.
Kako ustaviti bolečino ishiadičnega živca ter bolečin v hrbtu že po nekaj minutah le s pomočjo teniške žogice?! :O
Na žalost se na milijone ljudi sooča z bolečinami v hrbtenici ali križu. Včasih tako zelo boli, da je težko opraviti celo najlažja hišna opr
