Deček se je rodil s črevesjem ZUNAJ telesa, ampak ima samo eno željo...

V angleškem mestu Maidstone v grofiji Kent živi petletni deček Henley Mountford-Farmer, ki se je rodil z redko in hudo zdravstveno težavo.

Čeprav se vsak dan sooča z bolečinami in omejitvami, ima eno preprosto, a globoko željo – svoj lasten vrt, kjer bi se lahko igral, skrbel za živali in našel mir.

Začetek življenja s težko diagnozo

Henley se je leta 2019 rodil z gastroshizo, prirojeno napako trebušne stene, zaradi katere so mu črevesa rasla zunaj telesa.

Že dve uri po rojstvu je bil podvržen nujni operaciji – del črevesja je moral biti odstranjen, ker je odmrlo.

Danes ima manj kot polovico črevesja, kar pomeni, da hrano težko prebavi in pogosto občuti močne bolečine.

Kljub temu lahko je in pije, a bolečina ga spremlja vsak dan. Včasih mora urinirati ali izločati želodčno kislino tudi do 22-krat na dan.

Življenje z medicinskimi izzivi

Henley preživi zahvaljujoč totalni parenteralni prehrani (TPN) – posebni infuziji hranil, ki mu jo prek centralne linije dovajajo neposredno v srce.

S sabo vedno nosi majhen kovček s črpalko, ki ga spremlja, kamorkoli gre.

Njegova mama Callie (32) ga opisuje kot nasmejanega, sočutnega in odločnega.

Čeprav pred drugimi skriva bolečino, ji doma pogosto tiho reče: "Mama, boli me trebušček. Preveč boli." V trenutkih najhujše bolečine se zgrudi na tla ali nemočno sedi na kavču.

Več diagnoz, a tudi več poguma

Henley se sooča s številnimi zdravstvenimi težavami:

• Sindrom kratkega črevesa

• Ketonska hipoglikemija

• Pomanjkanje rastnega hormona

• Ekcem in alergije

• Hipermobilnost sklepov

• Povečana jetra in vranica

• Težave z uravnavanjem telesne temperature

• Posttravmatska stresna motnja

Zaradi občutljivega zdravja je dovzeten za okužbe, dehidracijo, anemijo in febrilne krče.

Čeprav obožuje šolo, je letos zaradi bolezni lahko obiskal pouk le devet dni.

Sanje o vrtu in kokoših

Henley si najbolj želi svoj vrt, kjer bi se lahko igral na svežem zraku in skrbel za živali – predvsem kokoši, ki jih je vzljubil med nedavnim kampiranjem.

Za mamo Callie, ki se zanj skrbi 24 ur na dan, bi to pomenilo kraj, kjer bi njen sin vsaj malo pozabil na bolečine in omejitve.

“Moj svet je Henley,” pravi Callie. “Nimam družabnega življenja ali večerov s prijateljicami, a mi ni žal. On je moje vse in ne bi ga zamenjala za nič na svetu.”

Boy born inside out must be hooked up to machine 20 hours a day to stay alivehttps://t.co/glaj0lUp6J pic.twitter.com/IkloXQzBRu

— The Mirror (@DailyMirror) March 16, 2025

Moč skupnosti in upanje

Callie se zdaj trudi zbrati sredstva in podporo, da bi Henleyjev san postal resničnost.

Vsak prispevek – naj bo finančen, prostovoljski ali moralna podpora – pomeni korak bližje vrtu, kjer bo Henley lahko tekal, sadil, skrbel za živali in užival v otroštvu, kakršnega mu bolezen sicer krade.

Henleyjeva zgodba nas uči, da pogum ni odsotnost bolečine, ampak odločitev, da kljub njej živimo polno.

Njegov nasmeh in želja po vrtu sta opomnik, kako malo je včasih potrebno, da nekomu polepšamo življenje.