SRAMOTNO: Slovenski politiki glasovali proti predlogu, ki bi otrokom z najhujšimi boleznimi omogočili dostop do dragih zdravil

Slovenska javnost ogorčena nad zavrnitvijo pomoči otrokom z redkimi boleznimi.

V tednu, ko bi morali govoriti o upanju, se je v Sloveniji zgodilo nekaj, kar je mnoge globoko pretreslo in razžalostilo.

Slika je simbolična / FOTO: Črt Piksi

Poslanci komisije Državnega zbora za peticije, človekove pravice in enake možnosti so zavrnili ključne sklepe, ki bi otrokom z najhujšimi redkimi in smrtonosnimi boleznimi omogočili dostop do dragih, a življenjsko pomembnih genskih zdravil.

Čustven odziv Gregorja Bezenška

Na odločitev se je močno in čustveno odzval Gregor Bezenšek, oče pokojnega Viljema Julijana in soustanovitelj Društva Viljem Julijan, ki se že leta bori za pravice najranljivejših otrok.

»Žalostno in tragično. Včeraj se je zgodilo nekaj, kar nas je pretreslo do dna duše.«

Bezenšek je razkril, da sta s predsednikom društva osebno nagovorila poslance, predstavila kruto realnost, v kateri živijo starši teh otrok – a to ni ganilo vseh.

Po poročanju naj bi se nekateri poslanci celo posmehovali in šalili, kar je globoko razočaralo mnoge državljane.

»Za takšno ravnanje nekaterih politikov ni več besed,« je zapisal.

»Slovenci bomo še naprej zbirali zamaške in upanje.«

V svojem video nagovoru na Facebooku je Bezenšek izpostavil, da bodo ljudje še naprej z dobrim srcem pomagali z zbiranjem zamaškov, donacij in molitvami, da bi vsaj nekoliko razbremenili starše, ki bijejo bitko za življenje svojih otrok:

»Kako je mogoče, da nekdo glasuje proti življenju? Proti upanju?«

Njegove besede so zadele v srce mnogih Slovencev, ki se sprašujejo isto.

Kaj so poslanci zavrnili?

Komisija je zavrnila 6 od 7 predlaganih sklepov, enega pa sploh niso obravnavali. Med zavrnjenimi predlogi so bili tudi:

• Poziv vladi in ministrstvu, naj oblikujeta poseben finančni sklad za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi.

• Predlog, da se omogoči zdravljenje tudi z zdravili, ki še niso potrjena v EU, a so že dostopna v ZDA in drugod.

• Predlog za pospešitev in poenostavitev postopkov za dostop do zdravil brez pravnih in birokratskih ovir.

Gre za življenje, ne za statistiko

Predsednik komisije, Jože Tanko (SDS), je sejo sklical prav zaradi stisk družin, ki se borijo za svoja bolna dekleta in fante.

Po njegovih besedah je državna zdravstvena zavarovalnica dolžna omogočiti dostop do zdravljenja tudi izven območja EU, če zdravilo obstaja.

Toda kljub temu je večinski del koalicijskih poslancev glasoval proti – in s tem zavrnil upanje za otroke, kot so Jaka, Miloš in drugi mali borci.

Kje je srce naroda?

Ta dogodek ni politično vprašanje.

To je vprašanje človečnosti, sočutja in dostojanstva.

Naj nas ne otopi brezbrižnost!

Naj nas ne zavede birokratska hladnost!

Vsak otrok si zasluži možnost življenja, ne glede na to, ali je zdravilo v Sloveniji, ZDA ali kjer koli drugje.

Ne odločajmo o usodah najšibkejših z dvignjeno roko – ampak z odprtim srcem.

POGLEJTE SI VIDEO: