Predsednica obiskala Tea na AGRI, ki potrebuje zdravljenje v ZDA: družina vsak dan bije bitko s časom

Osemletni Teo Slodnjak iz okolice Ptuja se bori z Duchennovo mišično distrofijo, redko in hitro napredujočo boleznijo, pri kateri je čas za zdravljenje izjemno pomemben.

Njegova starša Dragica Štrucl in David Slodnjak sta zato predsednico republike Natašo Pirc Musar prosila, naj pomaga opozoriti na položaj otrok z redkimi boleznimi in pomen hitrega dostopa do zdravljenja.

Predsednica se je med obiskom sejma AGRA v Gornji Radgoni ustavila tudi na stojnici dobrodelne akcije za Tea, kjer zbirajo sredstva za gensko zdravljenje v ZDA.

Zgodba Tea Slodnjaka je v zadnjih mesecih povezala številne ljudi po Sloveniji.

Deček je star osem let in ima Duchennovo mišično distrofijo, eno najtežjih redkih genetskih bolezni.

Bolezen postopoma slabi mišice po vsem telesu in otroku počasi jemlje moč, gibanje ter samostojnost.

Čas je pri Teu izjemno pomemben

Pri Duchennovi mišični distrofiji lahko bolezen po osmem letu začne napredovati hitreje.

Dečku lahko vse težje postajajo hoja po stopnicah, vstajanje s tal, tek in daljše razdalje. Pozneje lahko bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srce.

Prav zato družina ves čas poudarja eno stvar: Teo mora zdravljenje prejeti čim prej.

Upanje predstavlja zdravljenje Elevidys

Teo je v Združenih državah Amerike že opravil potrebne preglede in preiskave.

Tamkajšnji zdravniki so po navedbah družine potrdili, da je primeren za gensko zdravljenje Elevidys.

Toda zdravljenje je izjemno drago.

Cena znaša približno 2,5 milijona evrov.

Družina sama takšnega zneska ne more zbrati, zato je skupaj z Društvom Viljem Julijan začela vseslovensko dobrodelno akcijo.

Zbrali že več kot 1,1 milijona evrov

Do zdaj so za Tea zbrali že 1.138.721 evrov.

To je izjemen odziv ljudi, podjetij, društev in posameznikov.

Posebej ganljivo je, da so se akciji pridružili tudi številni otroci.

Nekateri so podarili svoje prihranke, drugi pekli palačinke, prodajali risbice in sadje, igrali na glasbila ter zbirali prostovoljne prispevke.

Vsak prispevek pomeni korak bližje cilju.

A pot do potrebnih 2,5 milijona evrov je še dolga.

Starša predsednico povabila s pismom

Teova starša Dragica Štrucl in David Slodnjak sta predsednico republike pred obiskom sejma povabila, naj njihovega sina osebno spozna.

Pomurski sejem jim je namreč namenil prostor, kjer zbirajo pomoč in javnost opozarjajo na Teovo zgodbo.

Starša sta se na predsednico obrnila tudi z zelo osebnim sporočilom.

Zavedata se, da predsednica ne odloča neposredno o financiranju zdravljenja.

Verjameta pa, da lahko s svojim glasom opozori na položaj otrok z redkimi boleznimi.

Zapisala sta:

»Želiva si le, da bi Teo lahko ostal otrok. Da bi še naprej tekal po igrišču. Da bi lahko objel svojega starejšega bratca Kevina. Da bi imel prihodnost.«

Predsedničin obisk dal akciji dodatno pozornost

Nataša Pirc Musar se je med obiskom sejma AGRA ustavila tudi na njihovi stojnici.

S tem je zgodba dobila dodatno javno pozornost.

Za družine otrok z redkimi boleznimi je takšna podpora lahko zelo pomembna, saj njihove zgodbe pogosto spremlja neusmiljen boj s časom, administracijo in visokimi stroški zdravljenja.

Teovi starši želijo predvsem, da bi država in javnost bolje razumeli, kako pomembne so pri takšnih boleznih hitre odločitve.

»Namesto časa z družino smo na dobrodelnih dogodkih«

Bolezen je močno spremenila vsakdan celotne družine.

Oče David je zaposlen v Slovenski vojski in se vsak dan vozi na delo v Ljubljano. Po službi pa pomaga organizirati zbiranje sredstev.

Mama velik del časa namenja dobrodelnim dogodkom ter skrbi za Tea in njegovega starejšega brata Kevina.

Oče David je njihov vsakdan opisal z besedami:

»Namesto da bi zadnje mesece, ko je Teo še vedno mobilen, preživljali skupaj kot družina, jih preživljamo na dobrodelnih dogodkih in v nenehnem boju s časom.«

To je tudi največja teža njihove zgodbe.

Ne gre le za denar.

Gre za čas, ki ga družina ne more dobiti nazaj.

Slovenija znova pokazala veliko srce

Akcija za Tea je hkrati pokazala tudi nekaj zelo lepega.

Ljudje po vsej Sloveniji so pripravljeni stopiti skupaj, ko nekdo potrebuje pomoč.

Vsaka donacija, vsaka dobrodelna prireditev in vsaka delitev zgodbe pomaga družini bližje cilju.

Sredstva za Tea zbirajo prek Društva Viljem Julijan.

Nakazilo je mogoče opraviti na račun SI56 0400 0028 1688 717, s sklicem SI00 777222 in namenom Za Tea.